文/陳芸英

圖/詹博丞提供

目前就讀成大資訊工程博士班的詹博丞，由於一出生就罹患「點狀軟骨錯生症」，導致他同時患有視障、聽障、肢障三種障礙。

這些障礙沒有阻礙他的學習。由於視聽雙障，他上課得靠輔具型助聽器聽課，課後再花時間用盲用電腦複習；由於不良於行，多數時間都在室內從事研究工作。大二期間，在蘇文鈺教授帶領下，跟學長姐合作開發「點字樂譜 Touching Melody 輔助軟體」，讓重度視障者了解怎樣閱讀樂譜；大四則接受黃敬群老師指導開發「新酷音輸入法」……他參與過多項螢幕報讀軟體 NVDA 附加元件的開發，其中的「點字輸入法助手」在視障圈頗具知名度。

博丞在成大資訊系以優異的成績推甄正取上成大資訊所。他是台南一中跟成大創校以來的第一位全盲生，令人欣慰的是，這兩所學校自此開始招收重度身障生。

低調的博丞，去年夏天罕見地出現在大愛電視台「圓夢心舞台」節目。主持人放慢說話速度以「發射器」傳到他身上的接收器採訪他，讓博丞緩緩道出從逆境到逆轉的故事。此外，他以鋼琴演奏李斯特的愛之夢第一號。由於小時候母親發現他有音樂潛質，堅持讓他學鋼琴，現在音樂成了他談專業資訊外，可以輕鬆與大眾互動的方式。

筆者則透過臉書私訊跟博丞以一問一答方式訪談，讓他娓娓道出自己人生故事。原汁原味的內容如下：

提問：據了解，你一出生就罹患「點狀軟骨錯生症」，你是全球唯一活到成年的患者，請談談這罕見疾病以及它對你的影響。

博丞答覆：我第一次聽說自己的病，還有自己是活得最久的患者是在國小的時候（實際上，有紀錄的患者幾乎都在一歲之前夭折）。那時視力雖然有限，但沒資格申請視障手冊。我的聽力也有限，但靠放大音量和看字幕，一樣可以沉浸在自己喜歡的影視作品裡，所以我覺得自己是幸運的，對於「大難不死必有後福」之類的說法很贊同。我的視覺、聽覺可能退化得比別人快，而且由於醫生也不知道這個病症還有哪些潛在問題，以及患者應該怎樣進一步治療，我在小二寒假漏斗胸、脊椎側彎先後開刀處理過後，再也沒有固定回診追蹤。開過刀的身體不能摔倒，加上視覺、聽覺還是不如同學，我在一般學校裡總是獨來獨往，默默看自己的書、寫自己的作業，按時交作業、按時考試，不四處亂跑弄傷身體，這樣我就能讓家人、老師放心，不挨罵也不罰寫，過好自己的小日子。眼睛、耳朵狀況急轉直下以後，我對於小時候的樂觀產生懷疑，很顯然這又是命運給我一次重大考驗，其影響比小二寒假開的那兩刀更深遠。

自從身障變成重度，很多事情我不得不請人幫忙，但是從此也落入永無止境的矛盾。父母會全心全意地幫助我，不計較幫了多少也不計較我的態度，然而除此之外的絕大多數人，並沒有義務幫助我，我的依賴程度和任何一個反應都會影響自己能得到多少幫助，這種斤斤計較的現實感覺使得我開始害怕面對人群。可是，再換另一個角度去分析，它不允許我繼續維持獨行俠的作風，我既然幫不到那些身體狀況比我好的人，我就去幫助限制不比我少的人，我希望這能成為別人願意協助我的理由。以上是我目前的感受和想法，我無法保證它的對錯，也許我猜得有幾分對，也許我錯得離譜，或許我必須用一輩子的時間去尋找答案，等到找出正確答案的那一天，我也可以成為人生勝利組。

提問：有志工協助你嗎？

博丞答覆：符合「志工」條件的就只有我爸爸、媽媽，偶爾也有我妹。除了帶我進出教室的同學之外，協助我的人都是透過「申請」而來的。我沒有辦法要求別人像一般人所謂的「志工」那樣無償付出。

提問：台北有很多志工，協助視障、聽障、肢障者參與戶外活動。但你似乎除了家人，沒有得到志工的協助，這是「城鄉差距」，還是因你行動不便都待在家裡，比較少參與活動？

博丞答覆：我對於「志工」方面資訊相當缺乏，城鄉差距可能也是原因，但非主要。從國小起我的生活資訊就很封閉，這可能跟身障有最直接關係，因為身障讓同學不知道怎樣跟我相處，師長也沒有用什麼強迫手段把我拉到人群中，離群索居久了，自然不會關心身邊的事情。回到志工，很多項目不適合我參與，可是靜態活動又好像沒這麼需要有志工協助，如果我要去聽什麼活動，聽打員會對我更有幫助；可是很抱歉，這種任務不是志工範圍。

提問：聽你這麼說你很少外出，那麼你有休閒娛樂嗎？

博丞答覆：因為三種障礙纏身，尤其重度視、聽障使我無法主動觀察週遭的情形，我的出門次數少之又少，更別說像常人一樣四處遊覽、累積人生閱歷。面對如此困境，我在朋友的建議下藉著閱讀來排解心中的鬱悶。書中不會只有黃金屋和顏如玉，還有美食、美景等等。我會一邊閱讀小說，一邊跟朋友討論人物或者劇情，往往能透過討論跟朋友們交換對很多事情的觀點，有的時候還能讓他們分享自己的趣事，大家一起笑，雖然分位在不同的城市，喜怒哀樂還是一樣經由網路用光速在我們之間共享。

提問：你的狀況特殊，請問是否有求職經驗？

博丞答覆：我沒有你們一般認為的求職經驗，只是寫專案申請過贊助，目前正參與其中。不過廣義的求職經驗還是有的，大三、大四、碩一、博一那幾年，台積電到成大徵選「校園代表」，資格是身障生，當場面試時他們問「自己能做什麼」，我說出自己的能力，最後被錄取了。主要工作內容為接受線上諮詢、解答課業、資訊等領域的問題。許多視障生找我諮詢，問題範圍很廣，除了資工方面以外還包含讀書的方式、與資源教室和同學間的互動等等，而我回答的很多問題別人不是沒有經歷過就是沒有仔細分析問題與對策，所以我相信自己的回答對視障生來說多半都很有幫助。

提問：可以簡單描述你的一天嗎？

博丞答覆：大致上來說，我的生活沒有規律、沒有計畫。我總是睡到下午才醒，兩三點吃午餐是很平常的，晚餐也就跟著延後到八九點，吃喝拉撒睡以外會做的事情就是讀小說、練琴、讀論文、寫作業或程式，以及擔任校園代表替別人解惑。每天也許五件事都做，也許只做到三件。除了讀小說和寫程式，其他事情並不是我不想計畫，而是必須隨機應變。由於鋼琴和我妹的參考書堆在同一個房間，我練琴必須避開她要使用房間的時間。讀論文經常遇到圖表、算式等沒有視力無法閱讀的部份，就必須請別人幫忙看，可是沒有人有義務讓我隨叫隨到，我必須等別人有空以後才可以繼續進行論文的閱讀。雖然校園代表方面換我扮演助人的角色，但是我聽不清楚只能和別人文字交流，加上不會用手機不會操作 LINE 等限制，對方來請教我，或許已經不是他平常跟人溝通最便捷的方式，如果我還要求什麼時間受理什麼時間不受理，將心比心，換成我是有困擾的那方，也不會想再來找這個人求助了，所以時間上只要兩個人剛好都有空就直接進行問答。

提問：你念博士班，是否意味著未來想走學術路線？

博丞答覆：學術路線曾經是我的理想，可是我發現，由於身體的限制，我無法獨立閱讀、整理所需的大量資料，又不能順利參與實驗室 meeting 之類的討論活動，所以現在覺得學術研究也沒那麼適合我。對我來說，理想的工作環境應該是讓週遭的人最不會感到我的依賴，例如我可以在家工作，透過我能操作自如的聊天軟體和網站交換資訊，繳交工作成果；而工作內容最好也與撰寫程式有關，並且避開圖形介面或者網頁前端的設計。

提問：你期待跟同事在辦公室一起上班的氣氛嗎？

博丞答覆：我真的還沒認真想過，現在一些基本行動對我都成問題，例如我不知道身邊有沒有人、別人在哪裡，我也沒辦法當場聽清楚別人的交談，這些狀況都是即使有助聽器也無法改善；如果沒有解決，我進入辦公室，不但我不知道自己怎樣融入團體，別人也會覺得不知道怎樣和我相處，因此目前為止我還是認為，躲在網路背後才能最大限度讓別人注意到我的長處而不是身體狀況對他們本身、對我與他們之間的關係的影響。

提問：談談你研發NVDA 附加元件的起心動念好嗎？

博丞答覆：我來讀資工，本來就該尋找一個自己能有所貢獻的天地。各種厲害的發明、創造，都出自於人類懶的天性。我失明的時候 Windows XP 大行其道，也是那幾年淡江研發的視窗導盲鼠系統獲得多數視障者的好評，可是隨著 Windows XP 被 Windows 7 等新系統取代，導盲鼠卻沒有在它上面維持當初的優良表現，到了 Windows 10 這個現象更加顯著。視障者們被迫開始接受 NVDA，因為它可以在新的系統上維持應有的表現，然而我只說是「表現」而非「效率」，因為「效率」還取決於使用者長期累積的操作熟練度。NVDA 是一個全球化的軟體，而不是台灣人替自己量身訂做的，所以許多導盲鼠提供的方便功能 NVDA 皆不支援，「六點輸入」就是一例。「六點輸入」所指為何，可以參考導盲鼠「無字天書輸入法」功能的介紹，慣用它的人或許有自己生理障礙限制而讓標準注音鍵盤操作沒有效率，或者跟我一樣懶得逼自己去適應標準注音鍵盤；而 NVDA 吸引開發者的一個地方是，它是開放原始碼專案，這讓全球開發者都可以替它任意撰寫補充功能，稱為附加元件。於是，我知道自己的機會來了，我寫出「點字輸入法助手」，幫助自己以外，我從使用者的回饋才知道原來台灣還有一些人是真的需要這樣的功能，例如學習能力還不好的小學生，以及需要準備點字教材的老師。為此，雖然不是時常更新，但是我對 NVDA 附加元件的開發也永遠不會中斷，只要還有人在使用，它就還在一點一滴地替這個社會產生價值。

提問：談談你的求學歷程，讓你體會最深刻的事。

博丞答覆：是「獨立」與「傳承」。「獨立」代表我參與資訊工程的初衷，利用科技克服自己的障礙，除了目前所開發的專案以及資訊安全的研究主題之外，我希望未來能精進自己的實力後投入輔助科技的開發。「傳承」意即我認為自己有責任將這段期間所理解的知識和理解知識的方法分享給其他有類似遭遇的身障者，提升他們的學習品質，就有機會培養更有成就的身障人才。這些日子，我盡力幫助向我請教問題的學弟妹，也從螢幕閱讀軟體 NVDA 的本土化翻譯工作開始，將我的知識回饋給其他的身障者。除了繼續前進，我也希望我的足跡讓其他身障者領略「天助自助者」，科技固然可以彌補障礙，但是這樣的科技應該要由身障者自己發現、創造，我們將這些寶貴的過程與結果傳達給下一個有心付出的身障者，不斷將這個想法往外推展，才能使我所堅信的，創造自我的路，讓關懷充滿世界，逆流追溯探索無限可能，把資訊科技造福人類的理想藍圖付諸實踐。