【人物專訪】SEVEN不找工作找「志業」

有一次她在路邊唱歌時,有個二十幾歲的男生聽完之後把身上的五千塊投到桶子裡,並附上一封信,信中說,當天很沮喪想自殺,但SEVEN改變他對生命的想法,「我從來不知道唱歌可以救人一命,我不知道自己的存在對別人的生命竟然有影響力。」


文/陳芸英

圖/SEVEN提供

「你目前從事什麼工作?」出社會後,很多人都會被問到這個問題。 

但你相信,有人出社為不是找事業而是做「志業」嗎? 

身高一八二的SEVEN,一歲就被診斷出患有罕見疾病——馬凡氏症候群(她將它譯成:麻煩事一大群),因為這種病的確很麻煩。她的病史洋洋灑灑:有五顆瘤、住院十一次、眼睛開過四次刀、右眼全盲左眼0.2、開心臟手術後胸前留下二十七公分的美麗軌跡…… 

身高一八二的SEVEN,一歲就被診斷出患有罕見疾病

罹患「馬凡氏症候群」者,重物不能提、不能過勞、視力不佳、心臟常出問題……能做的事不多,就業市場顯得非常狹隘。在這麼多限制下,SEVEN從淡江大學歷史系畢業後,便明確鎖定目標——找服務人群的社福機構。 

相較於很多罕見疾病者求職不順遂,SEVEN算幸運,初入社會就得到「身心障礙者藝文推廣協會」的企畫工作,「老闆」朱萬花是一位很棒的視障主管,用同理心對待身障者,給她很大的空間發揮所長;但後來SEVEN因為心臟開刀而離職。這是「馬凡氏症候群」患常有的現象,因為開刀都是大手術,成功否仍在未定之天。那一次她開刀花了二十一個小時,很幸運的成功了,後來透過無障礙科技發展協會的轉介找到另一個社福機構「崔媽媽基金會」,但這工作得同時接電話和填資料,視力無法應付,幾個月後她又離職,蟄伏一段時間才當起街頭藝人,因為她很喜歡唱歌。 

但街頭藝人要搬音響、桌椅和器材,唱歌也很費力,她肺活量不好,不能久站;然而,時間唱太短沒有收入,時間拉長耗體力,街頭藝人的工作並不適合她,不過這份工作的意義不在收入和時間長短,而是聽眾透過她的生命故事傳達正向信念,「我覺得很有意義。」 

記得有一次她在路邊唱歌時,有個二十幾歲的男生聽完之後把身上的五千塊投到桶子裡,並附上一封信,信中說,當天很沮喪想自殺,但SEVEN改變他對生命的想法,他不想死,願意重新振作。幾年後SEVEN到部隊演講居然遇到他,他是台下的聽眾,這時的他已經是職業軍人,「這種重逢讓我很激動,我覺得生命有很多安排出乎意料之外,我從來不知道唱歌可以救人一命,我不知道自己的存在對別人的生命竟然有影響力。」於是她決定找一份對別人有意義的志業當生活方式。 

這幾年SEVEN到處演講,開始演講時,聽眾來自各行各業,風評自然地擴散出去,有的互相介紹、有的寫在網路上,甚至媒體也報導,或從路邊唱歌認識她,各式各樣的管道都有,從北到南,從監所、醫院、學校、社福機構、部隊……超過三百場的演講及演出,「我就是SEVEN,不隸屬任何那個單位。」 

最特別的單位是監獄。她初到監獄演講時很緊張,怕觸碰他們不能觸碰的地方也擔心自己傳達不出想要傳達的訊息。不過受刑人一副不在乎的模樣,有的雙手插在腋下,一副「你是誰啊!」或者看看天花板望望窗外;但她的故事講到一半,他們開始低頭想事情,認真聽講。SEVEN是個不在乎別人眼光的人,由於愛唱歌,演講結束前她就唱起歌來,沒想到受刑人竟然跟著合唱,「我感受到他們的心也變柔軟了。」演講結束,SEVEN離開監獄前,獄方人員跟她說,「他們沒看你不是不專心而是在忍耐,他們的情緒波動很大,我們從來沒看過受刑人對一場演講的反應會是這樣,你真的是鼓舞到他們了。」那一場演講有錄影,後來這場錄影的演講在監獄各場合(例如午休)各工廠播放。 

還有一次去南部一所監獄,受刑人是非常特別的聽眾——愛滋病患,人數約五十人,當天的氛圍很不一樣,他們算是監獄最被孤立的邊緣人,他們都戴口罩,一問之下才知道有些講師怕被感染,「我並不怕他們,早知道如此我就叫他們把口罩摘下來了,」但是他們的姿態很卑微,很沒精神,不太敢看人,「不管他們當初是怎麼進來的,我從他們身上看到社會上人與人之間強烈的對比,他們的靈魂比肉體還孤絕,我看了很心疼。」 

演講中,SEVEN常講到「疼痛」。 

每個人對疾病和痛苦都會抗拒,她的疾病來得很早,所以很早就在練習如何跟生命中的不完美抗衡、協調或和平相處,這些經驗幫助她有一顆比較強壯的心活在很多病痛的生活中。而這些疾病也衍生出很多態度,例如如何面對人生的挫敗,如何克服我的軟弱,如何從過去走到現在;聽眾很廣,從小學生、大學生、老師、醫生…… 

她想到很多聽完演講的朋友也許還有疑慮,因為一兩個小時的演講過程中,很難把人生經驗分享完畢,即便是受傷的或失落的事情,「所以我希望用更完整的文字記錄下來。由於我的身體狀況一直都在改變,也許下一次手術完我並不能如常工作,但至少有一本書可以代替我繼續發聲。」於是今年三月她開始動筆寫書,把過去所累積的經驗變成有用的教材。 

書名叫《向麻煩say yes》,一共十二萬字。這段寫作期間SEVEN發生嚴重的重感冒,她的身體常會作怪阻撓她做想做的事情,但這些年來已經造就她不向麻煩低頭的個性,所以即便是在每天咳得很厲害的時候,還是如期完成。 

《向麻煩say yes》

不過寫完之後的難題是,雖然她拿到文化部的補助,卻錯估的出版時間,所以最後以自費方式出版。 

訪談時,SEVEN說,常聽聞朋友有長遠的規劃,「我不會去想長遠的事情,我大部分想的事『今年』要做什麼,我今年的計畫是出書,我只要把今年的事情做好就好,接著才會有下一個目標出現。如果可以多活一年也很好,可以多做一些事情,所以我的生活都過得很充實,因為我做的都是最想做的事情,這樣才不會遺憾。」 

她感謝「馬凡氏症」成為她最嚴厲的導師。讓她變成一個短視近利,永遠只看眼前當下,不能怠惰偷懶。「我們不是特別不幸,而是特別幸運。因為我們是被揀選出最勇敢的那個族群。」 

曾經有人問SEVEN最想做的工作,她說,「我這一輩子都不想有事業,我只想做志業。」的確如此。 

她活得如此自信堅韌,活得如此鏗鏘有力,雖然不完美,但認識她的人都見識她的勇敢。那份勇敢足以讓她挺直腰桿站在眾人面前坦然地說:「我值得被愛!我配得祝福!」

 

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